بیماران هموفیلی در تهران با بحران دارویی روبرو؛ سه جان در سال جاری از دست رفت

بیماران هموفیلی در تهران با بحران دارویی روبرو؛ سه جان در سال جاری از دست رفت, رئیس کانون هموفیلی استان تهران هشدار داد که جامعه بیماران هموفیلی سه سال است با چالشهای جدی کمبود دارو روبرو شده و در سال جاری تنها سه بیمار به دلیل عدم دسترسی به فاکتورهای انعقادی جان خود را از دست دادهاند.

به گزارش دانشجو، مظاهر گودرزی بیان کرد که تحریمها اثرات جبرانناپذیری بر تأمین داروهای این بیماران داشته و حتی در موارد هموفیلی خفیف نیز شاهد بروز معلولیت شدهایم. هموفیلی بیماری ارثی و قابل کنترل است، نه قابل درمان قطعی گودرزی توضیح داد که هموفیلی بیماری ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل میشود. اگر مادران ناقل در زمان مناسب تستهای ژنتیکی را انجام دهند، میتوان از متولد شدن کودک مبتلا جلوگیری کرد.

ن برنامه را در دستور کار قرار داده است.

درمان قطعی برای هموفیلی وجود ندارد و تنها راه کنترل بیماری، تزریق مداوم فرآوردههای خونی مانند فاکتور ۸، فیبرونوژن، هیومیت و فاکتور ۱۳ است. هرگونه قطع در روال دریافت دارو، منجر به بروز معلولیتهای شدید و تهدید جان بیمار میشود. آمار بیماران و اثرات تحریمها بر دسترسی به دارو تا کنون ۱۴ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور شناسایی شده که ۴ هزار نفر از آنها در تهران زندگی میکنند.

کاهش نرخ تستهای ژنتیکی میتواند در کاهش آمار مبتلایان موثر باشد.ای حفظ سلامت کودکان به باد برود.

در سال ۱۴۰۳ نیز داروهای حیاتی یا دچار کمبود شدهاند یا اساساً در دسترس نبودهاند. این وضعیت استرس و نگرانی گستردهای در میان خانوادهها ایجاد کرده است. پوشش بیمهای و چالشهای کانونهای حمایتی بیماران هموفیلی دارای دفترچههای بیمه خاص هستند و داروهای مرتبط با بیماریشان به صورت رایگان تامین میشود.

و ارگانهای دولتی دریافت نمیکند.

گودرزی از دولت و سازمان بیمه تقاضا کرد تا با توجه به شرایط جسمی خاص این بیماران، بازنشستگی زودتر از موعد را در دستور کار قرار دهند. همچنین از آقای دکتر پزشکیان خواست تا با دستورالعملهای لازم، آگاهیسازی عمومی در مورد هموفیلی را تسهیل نماید.