وزارت بهداشت “, به گزارش دانشجو

وزارت بهداشت به گزارش دانشجو، رئیس بنیاد خیریه امور بیماریهای خاص، در برخی بخشهای مصاحبه خود، به انتشار ممنوع آمار مرگ و بیمارانتان خاص اشاره کرد. او گفت که در گذشته آمارهای مربوط به این بیماریها از واحدهای مختلف جمعآوری میشد، اما از چند سال پیش، بخشنامهای صادر شد که انتشار آمار مرگ و بیماران خاص را ممنوع کرد یا به دست ما نرسید. وزارت بهداشت نیز بعد از این بخشنامه، این آمارها را در اختیار ما نگذاشت.

فاطمه هاشمی در ادامه گفت تا کنون حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی، ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار EM اس در ایران وجود دارد. همچنین بر اساس گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود ۱۲۰ هزار بیمار سرطان جدید تشخیص داده شدهاند. تعداد بیماران دیالیزی نیز به حدود ۴۲ تا ۴۳ هزار نفر میرسد.

او در پاسخ به سؤال چرا نمیدانید؟ تکرار کرد که a a, پاسخ به سؤال علت این تصمیم چه بود؟ این بود که علت این تصمیم به صورت صریح برای ما واضح نیست؛ اما در پیگیریهایی که با مراکز درمانی استانها داشتیم، گفتن کردند اجازه دریافت این آمارها سلب شده است و دیگر هیچ آماری به ما داده نمیشود. پاسخ به سؤال بخشنامه مذکور در دوران کدام دولت صادر شد؟ این بود که این اتفاق حدود دو سال قبل رخ داد.

سوالی که پرسید شد کدام بیماریها در ایران به طور رسمی ذیل بیماریهای خاص طبقهبندی میشوند؟ فاطمه هاشمی گفت عبارت بیماریهای خاص در سال ۱۳۷۵ مطرح شد، سه گروه تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی را به عنوان بیماریهای خاص کردیم. تعریف ما از بیماری خاص، بیماری است که طول عمر و به صورت مستمر به درمان نیاز دارد.

ر دسته بیماریهای خاص قرار میدادیم، حتی بخش دارو (فرانشیز) هم باید برای بیماران رایگان باشد و بیمار نباید هزینهای بپردازد.

اما تا کنون وزارت بهداشت و دولتها این طلب را پذیرفتهاند و بیماران EM اس و سرطان در مراحل درمان خود باید هزینه دارو را بپردازند. او ادامه داد با این تفاسیر یعنی هزینه دارو و درمان فقط برای سه گروه از بیماران خاص رایگان است؟ و پاسخ داد بله، بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی درمانی خود را به طور رایگان پیش میبرند.

است؟ فاطمه هاشمی گفت برای بیماران دیالیزی، مشکل افتداروی جدی نیست.

اما برای بیماران سرطان، داروهای مورد نیاز گاهی اوقات کم_ACCESS میشوند و امکان تهیه آنها برای زمان طولانی ممکن نیست. گاهی اوقات در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و EM اس نیز با مشکلات مشابه مواجه میشویم. در بخشی از مصاحبه، گفت برخی داروهای تحت پوشش بیمه نیستند که برای یک ماه مصرف هزینه آنها بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان است.

مشکل اصلی برای بیماران شیمیدرمانی علاوه بر هزینه، این است که باید ابتدا به داروخانه مراجعه کنند، سپس تایید سازمان بیمه را بگیرند تا بتوانند از دیگر خدمات استفاده کنند. در، در برخی کشورهای پیش داروهای شیمیدرمانی داخل بیمارستان موجود است و بیمار نیازی به جستوجو دارو ندارد؛ بلکه در بیمارستان تزریق انجام میشود.

سؤال با دقت به این که خاص بودن این بیماریها دقت و رسیدگی اختصاصیای از سوی دولت میطلبد، شما مقدار حمایتو رسیدگی دولت را چطور بر میکنید؟ فاطمه هاشمی پاسخ داد خیر، در مقایسه با دولتهای قبل، پیش) ه حاصل نشده است.

بودجهای برای این در نظر گرفته شده، اما در تعداد بیماران و بیماریها باعث شده تا کیفیت رسیدگی تحت تأثیر قرار گیرد، و این پایان مصاحبه با سؤال صرف نظر از مطالبات دارویی و درمانی، بیماران خاص دغدغه فرد دیگری نیز دارند؟ فاطمه هاشمی پاسخ داد بله، بسیار. به عنوان مثال، اشتغال یکی از مهمترین دغدغههای این بیماران است.

این افراد به دلیل بیماری خاص، اغلب توسط کارفرمایان به دلایل مختلف برای استخدام رد میشوند.، مشکلات مسکن و معیشت نیز برای این گروه چالشبرانگیز است و طلبات آنها محدود به خدمات درمانی نیست. منبع