افزایش دلواپس‌کننده تولد نوزادان سندرم داون بعد از محدودیت‌های سقط قانونی_دانشجو

دانشجو: از زمان تصویب قانون «حمایتاز خانواده و جوانی جمعیت»، سقط‌درمانی در ایران داخل مرحله‌ای شده که نه‌تنها محدودیت‌های قانونی شدیدتری برای پزشکان تشکیل کرده، بلکه خانواده‌ها را در روبه رو با جنین‌های دارای اختلال کروموزومی، از‌جمله سندروم داون، در شرایطی مبهم و پرتنشی قرار داده است.

ماده ۵۶ این قانون، چارچوب صدور مجوز سقط را به‌‌طوری تعریف کرده که حتی با تشخیص قطعی ناهنجاری جنین و رضایت مادر، تصمیم نهایی به برسی «حرج تحمل‌ناپذیر» و نظر کمیسیون پزشکی و قاضی وابسته است؛ این محدودیت‌ها، به حرف های متخصصان به افت ۲۰ تا ۳۰‌درصدی مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران و نزدیک به ۵۰ درصد در استان‌های کم‌برخوردار منجر شده است. در نتیجه، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد بعد از آن افزایش یافته و بار روانی و اقتصادی خانواده‌ها و جامعه را دوچندان کرده است.

از زمان تصویب قانون «حمایتاز خانواده و جوانی جمعیت» در سال ۱۴۰۰، یکی از حساس‌ترین بندهای آن ماده ۵۶ است؛ ماده‌ای که به‌ طور اشکار چارچوب سقط‌درمانی را تعریف می‌کند و اختیارات پزشکان را به‌شدت محدودتر از قبل کرده است. مطابق این ماده، فقط در‌صورتی‌که ادامه بارداری جهت «حرج تحمل‌ناپذیر برای مادر» شود یا حیات مادر در خطر باشد، امکان صدور مجوز سقط وجود دارد؛ آن‌هم در چارچوب یک فرایند حقوقی و با نظر کمیسیون پزشکی و قاضی. پیش از این قانون، آیین‌نامه سقط‌درمانی مصوب ۱۳۸۴ به پزشکان اجازه می‌داد در صورت تشخیص ناهنجاری‌های قطعی جنینی که تبدیل مشقت شدید برای خانواده می‌شود، با موافقت والدین، سقط را تا پیش از چهار‌ماهگی انجام بدهند. اما قانون جوانی جمعیت این مسیر را محدودتر کرد و عملا تعداد بسیاری از اختلال‌های ژنتیکی -ازجمله سندروم داون- به فهرست موارد مجاز اضافه نشدند.

افت ۳۰ تا ۴۰‌درصدی مراجعه زنان باردار

سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری و نوزادی و دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی

تشخیص‌های آزمایشگاهی است. او درمورد پیامدهای اجرای قانون «جوانی جمعیت» هشدار می‌دهد. به حرف های او، محدودیت‌ها و سخت‌گیری‌های تازه در عرصه تجویز و انجام تست‌های غربالگری، دسترسی زنان باردار به این خدمات را به‌ طور درخورتوجهی افت داده است. بر‌مبنا برآورد یونسی از یکی از معتبرترین آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران، مقدار مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران ۳۰ تا ۴۰ درصد افت یافته و در برخی شهرهای کوچک، این افت حتی به حداقل رسیده می بود؛ علت مهم این افت، منع ماماها از خواست غربالگری و حتی او مباحثه درمورد آن گفتن می‌شد. این چنین محدودیت تجویز غربالگری برای زنان زیر ۳۵ سال بدون سابقه خانوادگی، در حالی اعمال شده که بیشتر از ۸۰ درصد اختلالات کروموزومی در همین گروه سنی رخ می‌دهد.

این متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال در حوزه غربالگری دوران بارداری، با پافشاری بر اهمیت غربالگری، یادآور شد که بیشتر از ۹۰ درصد اختلالات کروموزومی شایع و قسمت درخورتوجهی از بیماری‌های ژنتیکی و اختلالات ساختاری در فرایند غربالگری قابل شناسایی می باشند. غربالگری نه‌تنها در شناسایی بیماری‌های جنینی، بلکه در تشخیص زودهنگام برخی بیماری‌های مادر همانند مسمومیت بارداری یا جفت سرراهی نیز نقش مهمی دارد. به حرف های یونسی، آمار مهر‌ماه سال قبل مشخص می کند که بعد از اجرای قانون «جوانی جمعیت»، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی به موارد سقط قانونی افزایش یافته و از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد بعد از آن رسیده است؛ یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریبا ۲.۵ برابر زیاد تر شده است. او علت مهم این روال را نبوده است پیگیری مناسب نتایج پرخطر، افزایش هراس از عواقب قانونی سقط و مقاومت زیاد تر مادران تحت تأثیر تبلیغات رسمی می‌داند. در تازه ترین آمار، یونسی می‌گوید که تا آخر سال ۱۴۰۳، نزدیک به ۲.۵ سال بعد از اجرائی‌شدن قانون، در شهر تهران بین ۲۰ تا ۳۰ درصد افت مراجعه برای غربالگری‌های دوران بارداری مشاهده شده و در استان‌های کم‌برخوردار، این افت به نزدیک به ۵۰ درصد می‌رسد.

او اضافه می‌کند که در سال اول اجرای

قانون، ۱۲ مورد از تست‌های غربالگری گروه پرخطر به تولد نوزاد مبتلا به سندروم داون، سندروم ادوارد و سندروم پاتو منجر شده می بود؛ اما در سال دوم این عدد به نزدیک به پنج مورد افت یافته که نشان‌دهنده افزایش آگاهی پزشکان و بیماران در پیگیری نتایج پرخطر است.

به حرف های دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی تشخیص‌های آزمایشگاهی، آمار سقط ناشی از آمنیوسنتز نیز در مرکز مد نظر، به کمتر از ۰.۲ درصد در کل بیمارانی که در گروه پرخطر بوده‌اند، افت یافته و مقدار مراجعه‌نکردن به مراکز بهداشتی شهری و روستایی که پیش‌تر «تقریبا صفر» گزارش می‌شد، اکنون به کمتر از ۱۰ درصد رسیده است.

باری بر دوش خانواده و جامعه

«سندروم داون بیماری نیست»؛ پوراندخت بنیادی، رئیس هیئت‌مدیره و مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، در او مباحثه با «شرق» هنگامی از توانایی‌اش با خانواده‌هایی سخن می‌گوید که فرزندشان با سندروم داون به دنیا آمده‌اند، نخست بر این مسئله پافشاری می‌کند. او یادآور می‌شود که چندین دفعه به رسانه‌ها گوشزد کرده‌اند از عبارت‌هایی همانند «مبتلا» یا «بیمار» منفعت گیری نکنند؛ چرا‌که این افراد نه بیمارند و نه دچار عارضه‌ای مسری، بلکه با یک تفاوت مادرزادی و کروموزومی زندگی می‌کنند.

با‌این‌همه قضیه فقط یک تفاوت زیستی نیست. بنیادی به شرایط سخت‌گیرانه‌ای اشاره می‌کند که طی سال‌های تازه بر روال صدور مجوز سقط‌ جنین در ایران حاکم شده است؛ شرایطی که به‌اختصاصی بعد از تصویب قانون جوانی جمعیت شدت گرفته است: «پیامدهای این سیاست‌ها فقط فهمید خانواده‌ها نیست، بلکه بر دوش جامعه و دولت نیز خواهد افتاد. هنگامی امکان انتخاب از خانواده‌ها سلب می‌شود، نتیجه‌اش تولد کودکانی است که نیازمند پشتیبانی، مراقبت و خدمات تخصصی‌اند. این بار در درجه اول به دوش والدین می‌افتد و سپس هم به دوش جامعه‌ای که توان کافی برای رسیدگی ندارد». آمارهایی که او به آن استناد می‌کند، نیز گویای این حقیقت است.

بر پایه برآوردهای کانون خیریه سندروم داون، در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندروم داون

به دنیا می‌آید؛ آماری بالاتر از کشورهای گسترش‌یافته که در آنها این نسبت یک در هزار است. به حرف های او، جمعیت امروز افراد با سندروم داون در ایران به نزدیک به ۱۲۰ هزار نفر می‌رسد. اما این فقط عدد نیست که اهمیت دارد. بنیادی توضیح می‌دهد که کودکان با سندروم داون، هرکدام ویژگی‌های فردی خاص خود را دارند و در تعداد بسیاری موارد با توان‌بخشی و حمایتمستمر می‌توانند به سطح درخور توجهی از استقلال و وجود در جامعه برسند. با این حال، او هشدار می‌دهد که محروم‌کردن خانواده‌ها از امکان انتخاب، به‌جای آنکه کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های‌شان را ارتقا دهد، بار مضاعفی بر آنها تحمیل می‌کند.

اصلاح برداشت‌های نادرست

محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، در او مباحثه با «شرق» با اشاره به مصاحبه تازه رئیس مرکز جوانی جمعیت و سلامت خانواده و مدارس، توضیح می‌دهد که اظهار نظر شخصی این مقام، موجی از اعتراض‌ها را در بین انجمن‌های علمی و استادان دانشگاه‌های علوم پزشکی و قاطبه جامعه پزشکی تشکیل کرد. اما معاونت بهداشتی سریع بیانیه‌ای صادر و پافشاری کرد که نظر نقل‌شده، نظر رسمی وزارت بهداشت نیست.

به حرف های اکرمی، قضیه سلامت مادر محدود به شرایط تهدیدکننده جدی همانند نارسایی حاد قلبی، کبدی یا کلیوی و بیماری‌های جدی دیگر همانند سرطان است و هیچ ارتباطی با حاملگی جنین مبتلا به سندروم داون ندارد. او اشاره می‌کند که از سال ۱۳۷۵ تا ۱۳۸۷، رهبری در پنج استفتا از ایشان پافشاری کرده‌اند که اگر جنینی معلول یا ناقص‌الخلقه یا عقب‌افتاده باشد و بزرگ‌کردن آن جهت عسر و حرج خانواده یا صدمه جدی شود، پیش از ولوج روح با تشخیص قطعی، سقط‌ درمانی مقدور است.

اکرمی این دست‌اندازی‌ها و اظهارنظرهای غیرعلمی را نادرست می‌داند و معتقد است اجرای دقیق قانون، به حرف های او، تبدیل افزایش جمعیت می‌شود، نه اعمال سلیقه فردی. اکرمی پافشاری می‌کند که هر گونه ادعایی همانند این که «جنین معلول باید به دنیا بیاید تا افراد قدر فرزند سالمشان را بدانند»، غیرعلمی و غیراخلاقی است.

فرایند قانونی سقط‌ درمانی

اکرمی

می‌گوید به‌ طور معمول در طول سال، نزدیک به ۱۲ هزار نفر به پزشکی قانونی مراجعه می‌کنند؛ نزدیک به دو هزار مورد به علت خواست‌های نادرست یا گذشت زمان پذیرفته نمی‌شود. نزدیک به هشت هزار مورد مربوط به بیماری‌های جنینی است، در حالی که نزدیک به دو هزار مورد به بیماری‌های مادر مربوط می‌شود. او پافشاری می‌کند که خلط مبحث بین این نوشته با سقط جنایی غیربهداشتی غیرقانونی، جهت برداشت‌های نادرست می‌شود. همه فعالان حوزه سلامت متعهد به افزایش جمعیت می باشند و تلاش می‌کنند خانواده‌ها فرزندانی سالم داشته باشند. در عین حال برخورد با سقط جنایی، غیربهداشتی و غیرقانونی نیز از دیگر برتری‌ها است». این پزشک پافشاری می‌کند که دستورات تازه رئیس قوه قضائیه درمورد برخورد با سقط جنایی، غیربهداشتی و غیرقانونی، گامی مهم در جلوگیری از برچسب نادرست به جامعه پزشکی است. او توضیح می‌دهد که سقط‌ درمانی و سقط جنایی دو نوشته کاملا متفاوت می باشند و نیازمند فرهنگ‌سازی و تلاش همه‌جانبه‌اند.

غربالگری و پیشگیری؛ مسئولیتی علمی و اخلاقی

رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران، این چنین با پافشاری بر اهمیت غربالگری، می‌گوید محدودکردن آزمایش‌های مهم یا غربالگری پیشگیری از بیماری‌های شایع، همانند آزمایش پروستات در مردان یا پاپ‌اسمیر در زنان، علمی و منطقی نیست و می‌تواند خانواده‌ها را در شرایط اضطراب‌آور بیشتری قرار دهد: «خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر دارند، امکان پذیر تحت سختی مالی و روانی شدیدی باشند و نظام سلامت موظف است با اراعه خدمات علمی و اخلاقی، از آنها حمایتکند و اضطراب ناشی از سلامت فرزند را افت دهد».

اکرمی بر این مسئله پافشاری می‌کند که دعا، نذر و توکل خانواده‌ها برای فرزند سالم، باید با عمل های علمی و پزشکی همراه شود تا شبه‌علم و تفکرات غیرعلمی بر روندهای علمی تسلط نکند. او هشدار می‌دهد که برخی افراد با دلایلهای غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می‌کنند سقط درمانی را با دلایل نادرست اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند در حالی که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاه‌ها فاصله دارد.