>> كشف وضعیت دارو در ایران: ۲۶ بیمار در یک سال جان باختند >> به گزارش دانشجو
>> كشف وضعیت دارو در ایران ۲۶ بیمار در یک سال جان باختند >> به گزارش دانشجو، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در نشست خبری روز جهانی هموفیلی، به تشریح وضعیت بیماران و مشکلات موجود در اختیار دارویی پرداخت و تأکید کرد که به داروهای ضروری، کلید بهبود زندگی این گروه از بیماران است.
امین افشار، در سخنانی که در ày ۲۶ فروردین ۱۴۰۴ بیان کرد، گفت کانون هموفیلی از سال ۱۳۴۶ فعالیت خود را آغاز کرده و در حال حاضر حدود ۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش این قرار دارند. او افزود اصلیترین انتظارات جامعه از کانون هموفılı، شرایط زندگی بیماران از طریق بهبود دسترسی به دارو است.
سال ۱۴۰۰ به این، به دلیل کمبودهای مکرر داروهای ضروری مثل فاکتور ۹، درمان هموفیلی دچار اختراعات شده است و این مشکل در برخی ماهها به شده است.
او همچنین در خصوص داروهای، اظهار داشت پلتفرم پلاسما توانایی تولید داروهای لازم برای بیماران هموفیلی را دارد، اما نیاز به شفافسازی کامل در این صنعت وجود دارد تا بدانند چقدر دارو از جمعآوری شده استخراج میشود. زمانَد، افشار با تأکید بر تراژدی القاء، اعلام کرد سال گذشته ۲۶ بیمار هموفیلی به دلیل عدم دسترسی به دارو دراسرای ě جان باختند و متأسفانه این روند در سال جاری نیز ادامه یافته است.
ران هموفیلی را به ارمغان بیاورد. افشار ادامه داد با کانون هموفیلی در سیاستگذاریهای دارویی، میتواند هزینههای را کاهش داده و عمل سیستم سلامت را افزایش دهد.
در بخش دیگر از جلسه، احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، گفت تمرکز فدراسیون جهانی هموفیلی در سال حاضر بر روی زنان و دختران است و این فدرال که ۱۵۴ کشور عضو دارد، اخیراً فلسطین را نیز به اعضای خود شامل شده است.
دیریت درمان بیماریهای هموفیلی مورد بررسی قرار میگیرد و موضوعات مرتبط با بیماران مبتلا به این بیماری مورد بحث قرار میگیرد.
قویدل همچنین در این رویداد، مسائلی مانند دارو و درمان é مورد گفت و گو قرار خواهد گرفت و امیدوار است é دولت نیز در این همایش حضور یابند تا مشکلات بیماران را پیگیری کنند. وی در ادامه، به داشتن ۱۴ هزار بیمار اختلالات تخونی در ایران اشاره کرد و پیشنهاد ما این است که ازدواجهای فامیلی در المجتمع شود تا ü.
قویدل، با انتقاد از توزیع نابرابر دارو در سراسر کشور، تصریح کرد بیماران هموفیلی باید بهFROM دارو برخوردار باشند و نباید ę تهران و دیگر شهرستانها در این وجود داشته باشد. معصومه صادق زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، نیز در این جلسه سخنرانی کرد و گفت ایران بهعنوان عضو فدراسیون جهانی هموفیلی، بر پایهٔ برنامهٔ این پیش می رود و جهود എ öä را ادامه میدهد.
او افزود مطالبهگیری جامعه هيموفولی، یکی از بزرگترین دستاوردهای کانون است و در راستای شعار که در سال متمرکز بر زنان و دختران است، کانون نیزفعال میشود. صادق زاده ادامه داد موضوعات مرگ و میر مادران در فترة زایمان و فرزندآوری، بر প، بهویژه در صحة زنان. او در پایان، غفلت از به ö، میتواند به د در و خسارات جبرانناپذیر منجر شود و لذلك باید به صورت جدی در تبه جامعه. >>
