چالشهای جراحی قلب کودکان در ایران: کمبود متخصص

چالشهای جراحی قلب کودکان در ایران کمبود متخصص، دارو و هزینههای سنگین درمان, جراحی قلب کودکان در ایران با چالشهای جدی روبروست که جان هزاران نوزاد را در معرض خطر قرار داده است.

دکتر محمدرضا میرزا آقایان، عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران و جراح قلب کودکان، به بررسی ابعاد این معضل پرداخته است.\آمار نگرانکننده و کمبود نیروی متخصصبه گفته دکتر میرزا آقایان، سالانه بیش از یک میلیون تولد در ایران ثبت میشود که بر اساس آمارها، نزدیک به یک درصد نوزادان، یعنی ۸ تا ۱۰ هزار کودک، با بیماری قلبی متولد میشوند.

موقع مناسب نیست.علت اصلی این خلأ، محدودیت در رشته جراحی قلب کودکان است.

مسیر تخصصی شدن در این حوزه طولانی و دشوار است؛ جراح باید ابتدا جراحی قلب بزرگسالان را بگذرد و سپس دورههای فوق تخصصی را تکمیل کند. شرایط کاری سخت، فشارهای روانی بالا و عدم وجود انگیزههای مالی و شغلی مناسب، باعث شده تعداد کمی از جراحان تمایل به ورود به این زیرشاخه داشته باشند.

و مهاجرت کادرجراحان قلب کودکان در ایران تنها مسئول انجام عملهای پیچیده و طولانی نیستند، بلکه ناچارند کمبودهای سیستم بهداشتی را نیز جبران کنند.

عدم وجود متخصصان کافی در واحدهای مراقبت ویژه (ICU) و بیهوشی قلب کودکان، بخشی از این بار است. این شرایط باعث شده بسیاری از جراحان قلب از ورود به این حوزه انصراف دهند.

وارفارین تا فقدان شربتهای کودکانمشکلات بازار دارو لایه دیگری از پیچیدگیهاست.

وارفارین، داروی حیاتی برای کودکان با دریچه مصنوعی یا تکبطنی، گاه دچار کمبود میشود که دغدغه زیادی برای خانوادهها ایجاد میکند. اما مسئله گستردهتر، فقدان فرمهای دارویی مناسب برای کودکان (شربت و قطره) است.

دکتر میرزا آقایان با مقایسه با عراق میگوید در عراق شربت فوروزوماید به راحتی در دسترس است، اما در ایران برای کودک ۵ تا ۶ کیلویی باید قرص ۴۰ میلیگرمی را خرد و رقیق کنیم که روش علمی و دقیق نیست.شربتهای فوروزوماید، کاپتوپریل، اسپیرونولاکتون و آنتیبیوتیکهای مخصوص کودکان در بازار وجود ندارند، زیرا شرکتهای داروسازی به دلیل سودآور نبودن تولید این فرمها، به آنها توجه نمیکنند.

این موضوع خطر خطای دارویی را بالا میبرد، چرا که خرد کردن قرص و تقسیم آن به دوزهای دقیق برای نوزادان، تضمین همگنی و دوز دقیق را ندارد. او تقاضا میکند شرکتهای دارویی این شکاف را پر کنند و حداقل در مراکز فوق تخصصی قلب، این داروها در دسترس قرار گیرند.\بیماریهای سرشتی قلب ژنتیک مهمترین عاملبیماریهای سرشتی قلب شایعترین ناهنجاریهای ساختاری در نوزادان هستند.

برخلاف تصور رایج که آنها را مادرزادی مینامند، اصطلاح علمی بیماریهای سرشتی است، زیرا ساختار قلب به درستی شکل نگرفته است. دکتر میرزا آقایان بیان میکند که نزدیک به ۸۰ درصد عوامل ایجاد این بیماریها، ژنتیکی هستند. عوامل محیطی مانند دیابت مادر، لوپوس، عفونتهای ویروسی در سه ماهه اول بارداری (مانند سرخجه) و مصرف داروهای خاص توسط مادر، نقش تکمیلی دارند.شانس ابتلا در نوزادان زندهمتولد ۸ در ۱۰۰۰ است.

این بیماریها میتوانند منجر به سقط جنین شوند (۲۰ تا ۲۵ درصد سقطهای خودبهخودی). علائمی نظیر بد شیر خوردن، کبودی، اختلال رشد و تنفس سریع، نشانههای هشداردهنده برای والدین هستند. خوشبختانه در ایران تشخیص زودرس نسبتاً خوب است؛ ۴۰ درصد موارد در هفته اول و ۶۰ درصد تا پایان ماه اول شناسایی میشوند.

تأخیر در تشخیص، امکان درمان موثر را کاهش میدهد.\راهکارهای پیشگیری از مشاوره ژنتیکی تا سبک زندگیپیشگیری از تولد کودکان بیمار قلبی، چندوجهی است. دکتر میرزا آقایان بر جلوگیری از ازدواجهای خویشاوندی تأکید دارد، چرا که اگر یک فرزند بیمار قلبی داشته باشند، ریسک برای فرزند دوم تا ۱۰ درصد و اگر یکی از والدین هم بیمار باشد، تا ۳۰ درصد افزایش مییابد.

مشاوره ژنتیکی و مراقبتهای پیش از بارداری و در طول آن (به ویژه ۵۰ تا ۱۰۰ روز اول تکوین قلب جنین) حیاتی است. مادران باید از سیگار، الکل و داروهای خودسرانه پرهیز کنند، تغذیه سالم داشته باشند و در صورت سابقه خانوادگی، اکوکاردیوگرافی جنین در هفته ۱۴ تا ۱۶ انجام دهند.

در موارد سنگین، خاتمه بارداری از راهکارهای قانونی و پزشکی است.\نقش زنجیره امید در حمایت از بیماران نیازمنددکتر میرزا آقایان از همکاری با زنجیره امید سخن میگوید که با معارفه خانوادههای ناتوان مالی، پرداخت هزینههای بیمارستانی و فراهم کردن امکانات اقامت، گرهگشای بسیاری از موانع مالی شده است. بسیاری از بیماران از مناطق دور و محروم مراجعه میکنند که حتی هزینههای رفتوآمد و اقامت در تهران را هم نمیتوانند بپردازند.

اگرچه اجرای طرح تحول سلامت در دولتهای یازدهم و دوازدهم بار مالی را از روی خانوادهها برداشته، اما برای بیماران غیرایرانی (مانند اتباع افغانستان) و موارد خاص، پشتیبانیهای خیریه همچنان ضروری است.او میافزاید متمرکز بودن مراکز جراحی قلب در شهرهای بزرگ (حتی در کشورهای پیشرفته) واقعیت است، اما هزینههای جانبی اقامت در تهران گاهی از خود درمان هم بیشتر است.

زنجیره امید با پوشش این هزینهها، تداوم درمان را برای کودکان نیازمند تضمین میکند.\