بحران تامین داروی بیماران MPS در ایران؛ وعدههای شکسته و تهدید جان هزاران بیمار
بحران تامین داروی بیماران MPS در ایران؛ وعدههای شکسته و تهدید جان هزاران بیمار, مدیرعامل انجمن بیماران MPS ایران هشدار داد که تامین داروی حیاتی برای این بیماران همچنان با چالشهای جدی روبروست و هیچکس مسئولیت حل این مشکل را بر عهده نمیگیرد.
سارا نوری با بیان اینکه اواخر سال گذشته سازمان غذا و دارو و شرکت تأمینکننده دارو وعده داده بودند تا امسال دارو به دست بیماران برسد، اظهار کرد متأسفانه ماه فروردین به پایان میرسد و بیماران همچنان در انتظار دریافت دارو به سر میبرند.
تضاد نظرات سازمان غذا و دارو و شرکت تأمینکننده نوری توضیح داد که شرکت تأمینکننده دارو ادعا میکند نتوانسته است دارو را تهیه کند، در حالی که سازمان غذا و دارو معتقد است برای خرید دارو نتوانسته ارز فراهم آورد.
وضعیت دارو بر اساس تیپهای بیماری وی اشاره کرد که داروهای این بیماری بر اساس تیپهای مختلف متفاوت هستند. در حال حاضر برای تیپ یک مشکلی در تامین وجود ندارد، اما برای تیپهای چهار و شش با مشکل مواجه هستیم. برای تیپ سه اصلا داروی موجودی در کشور نیست و برای تیپ دو نیز تا به حال داروی مورد نیاز وارد ایران نشده است. داروهای وارد شده تنها مربوط به تیپهای یک، چهار و شش هستند که آنها هم با مشکل روبرو هستند.
خطر مرگ در صورت قطع دارو مدیرعامل انجمن بیماران MPS تأکید کرد که این دارو عملاً آنزیم زنده است و در صورت دریافت نشدن، مشکلات تنفسی، ریوی و قلبی برای بیمار ایجاد میکند که میتواند جان را تهدید کند.
عدم وجود جانشین دارویی و مشکلات مالی نوری یادآوری کرد که این بیماران بسته حمایتی دارند و داروهای آنها رایگان تامین میشود، زیرا این بیماری در زمره بیماریهای صعبالعلاج قرار دارد. اما از آنجا که ویال دارویی آنزیم زنده است، هیچ جانشین دارویی برای آن وجود ندارد. وی همچنین گفت آخرین تعهد برای تامین دارو برای ۲۰ اسفند ماه داده شده بود که متأسفانه محقق نشد.
پیوند مغز استخوان؛ راهحل گرانقیمت وی در پایان به یادآوری این موضوع پرداخت که پیوند مغز استخوان بهترین راهحل درمان برای این بیماران است، اما در حال حاضر در ایران بسیار هزینهبر است و برای اکثر بیماران قابل دسترس نیست.
